Vooraf

Al jaren zijn we bezig met je gezondheid. Vanaf dat je baby bent lig je veel in het ziekenhuis. Dat begint als je 4 weken oud bent en opgenomen wordt met het RS virus. Daarna volgen tot je vierde jaar nog vele opnames. Longontstekingen, lymfeklierontstekingen, bronchitis en blaasontstekingen. Je krijgt veel antibiotica, door een foute diagnose slik je langdurig elke dag antibiotica. Als je rond de 4 jaar bent lijkt het gelukkig beter te gaan. Nog steeds ben je wel vaak ziek en nooit heb je een normaal griepje, maar ben je altijd erg ziek. In 2012 krijg je weer een blaasontsteking. We komen terecht in een zeer slechte film. Ik ga alles niet vertellen, je weet zelf helaas nog genoeg van de soms onvoorstelbare periodes van langdurige ziekenhuisopnames. Zoveel gebeurd, met geen pen te beschrijven. Je hebt een periode een suprapubische katheter. In 2014 verhuizen we naar Assen. Je hebt dan net weer een heftige en lange ziekenhuisopname achter de rug van 8 weken. In Assen gaan we hier naar het ziekenhuis. Ook al loopt het hier ook niet altijd even makkelijk, je vindt het zoveel fijner als in het ziekenhuis waar je eerst was. In 2016 wordt je vaak opgenomen in het ziekenhuis. Blaasontstekingen die maar niet onder controle zijn te krijgen. Elke keer een verblijfskatheter in, je blaas spoelen. In het begin is de blaas schoon als we naar huis gaan. Later is het vaak al niet schoon als we weer naar huis gaan. Je bent onder behandeling bij het UMCG in Groningen bij de kinderuroloog. In de zomer van 2016 ga je weer zelf katheteriseren. Steeds geef je aan dat het moeizaam gaat, dat je ergens tegen aan stoot. Gelukkig kijkt de kinderthuiszorg ook mee en ook hun katheteriseren je. Eindelijk voel je je gehoord, want hun voelen ook de weerstand en begrijpen niet dat hier niet verder naar gekeken wordt. Ik vraag een second opinion aan en eind 2016 gaan we voor de eerste keer naar Utrecht toe. Beide met het idee, gevoel het zal wel niets opleveren. Maar bij het eerste bezoek blijkt het toch anders. De uroloog katheteriseert jou en voelt ook de weerstand. Hij stelt met spoed een kijkoperatie voor. Een maand later krijg je een kijkoperatie. Na de operatie komt de uroloog op de uitslaapkamer. “Jij kunt hier niets aan doen, het zit niet tussen je oren” Het blijkt dat je een afwijking hebt in je plasbuis. Ook heb je een hypotone blaas, dit houd in dat je blaas weinig meer doet uit zichzelf. Deze diagnose kreeg je jaren geleden in Groningen ook al. Later werd die weer ingetrokken, ik en jij hadden dat verkeerd begrepen. Utrecht stelt een stoma voor, onmenselijk om door te gaan met katheteriseren. Je hebt talloze littekens door het vele katheteriseren. In mei 2017 krijg je een urine stoma. De operatie is zwaar en het herstel valt je tegen. Na 6 weken mag je katheteriseren vanuit de stoma. Dat gaat meteen goed. Wat ben je blij en opgelucht dat dit makkelijk gaat. Eindelijk geen pijn meer bij plassen of gewoon katheteriseren. Helaas willen de ontstekingen maar niet weg gaan. Er volgen weer talloze antibiotica kuren en je blaas wordt via je stoma gespoeld. Eind oktober hoor ik van een programma dat op tv is geweest. Ik  kijk het terug en het gaat over fagen therapie in Georgië. Ik ga er meer over opzoeken. Zou dit dan een oplossing voor je zijn? Ik neem contact op met iemand die dit regelt vanuit Nederland. Zij neemt contact op met de kliniek in Georgië. In eerste instantie zal je in Nederland behandeld kunnen worden. We beginnen een crowfunding  actie. Dan hoort de kliniek van je problemen en van je stoma. Ze willen dat je naar Georgië komt voor behandeling. Het is nogal wat, we denken er over na. Praten met mensen erover en uiteindelijk besluiten we om er dan maar voor te gaan. Er volgt een periode van voorbereidingen. We boeken de vliegreis, appartement kiezen we uit. Paspoorten vragen we aan en we halen onze inentingen. Langzaam maar zeker komt de reis dichterbij. Een week voor we weg gaan wordt je ziek. Natuurlijk ben je meteen weer goed ziek en je bent bezorgd of de reis wel door kan gaan. Vlak voor we weg gaan knap je gelukkig wel op. Op zondag 25 februari gaan we dan op pad.